第2回 嶺南地域における
医療的ケア児者の生活を支える
シンポジウム
「〜あったら良いな…
私たちらしく地域で暮らすために〜」
に参加しました。
まず、
福井県医療的ケア児者支援センターの
津田英夫センター長の記念講演
「医療的ケア児をどう支える?
迷えるヒツジたちは」
お話の中身を簡単に言うと…
困りごとの優先順位を
他人が決めて良いのか?
当事者と周囲にはギャップがある。
周囲の思い込みになっていないか?
本人、家族はすでにある程度
試しているが、
うまくいかないから困っている。
カンファレンス、話し合いが大事。
障がいがあろうがなかろうが、
どこ子も大事。
コーディネーターは複数、必要。
100匹の羊のうち、
1匹が迷子になった時、
迷える1匹の羊を探しに行くのは
事業社側のコーディネーター、
残りの99匹の羊を見るのは
行政の医療的ケア児コーディネーター。
…などなど。
次に、
福井県嶺南地域医ケア児、者の
親の会 ぽこ・あ・ぽこの方のお話
20年間、日々、手探りで
成長、学び、将来のことを考えて
医療的ケア児を育ててきた
医療的ケアが必要だが、
他の子供たちと同じように、
成長している
個性があり、できることがある
支援してくれる人がいるから、
ここまでこれた
親が1人で抱え込まず、
相談でき、支援されるような
社会になって欲しい
一つに決めつけず、
その子、その家族にあった
環境となるようにして欲しい
その他、
ショートステイ、レスパイトの拡充
医療、学校、福祉など連携して、
何度も同じ説明をしなくてもいいよう
連携して、情報共有をして欲しい
制限の中で我慢するのでなく、
一人ひとりが、その子らしい生活が
実現できる環境を整えて欲しい
…などなど。
次に、
嶺南スペシャルニーズチルドレン
家族会 事務局の林恵子さん。
医療的ケア児が通える児童発達や
放課後デイサービスが限られている
保育園では
未満児の医ケア児受け入れない
そのため、仕事が継続できない
小学校の受入体制が不十分
レスパイト入院ができる施設がない、
ショートステイできる場所が限られている
情報共有が必要
寄り添って、一緒に考えてくれる
コーディネーターが必要
この子のために何ができるかを考える場が
常にある地域になると良い
…などなど。
次に、
敦賀市立子ども発達支援センター
パラレルの児童発達管理責任者さん
集団療育のねらいは、
安心できる環境の中で楽しく過ごす
生活習慣の中で自立を目指す
いろんな遊びを経験して、
好きな遊びを見つける
友達や支援者との関わりや
コミュニケーションの幅を広げる
援助要求ができることで
生きやすくなるため、
大人に助けを求める練習もしている
…などなど。
その他、行政の取り組み、
医療現場、学校現場のみなさんの
お話があり…
医療的ケア児のおかれている現状、
何が課題で、何が必要か、など
とても、勉強になりました。
また、次年度から、
レスパイト入院できるようになる、
とのこと。
医療保険と関係なく、
県が補助してくれるそうで…
保護者や支援者、関係機関が
当事者を真ん中に尽力して、
人が少ない中でも、
少しずつ改善されてきていることを
あらためて知らされました。
これからも、
今日、学んだことを念頭に、
議員として
活動をしていきたいと思います。

